Buscar
Buscar

8 de septiembre, DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA

Hoy, 8 de septiembre, con motivo de la celebración del ?Día Mundial de la Fibrosis Quística, COCEMFE Alicante acompaña a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y a todas las entidades autonómicas, en especial a nuestra asociación Fibrosis Quistica Comunidad Valenciana, que se unen en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año ?

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Esta enfermedad degenerativa da lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro en las secreciones, lo que provoca infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.

?Poner a disposición de forma urgente el Kaftrio, supondría una revolución para las personas con FQ, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. A día de hoy, los que han podido acceder a este medicamento, han mejorado su función pulmonar, su calidad de vida e, incluso, han conseguido salir de la lista de espera de trasplantes.

Desde esa fecha, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de FQ desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.

Para la celebración de este día, además de diferentes acciones repartidas por toda España, la Federación Española de FQ y varias personas con esta enfermedad, a través del perfil @KaftrioFQya, han iniciado una campaña en redes sociales llamada Cartas por el Kaftrio, por la que han recogido más de 200 cartas con relatos personales que muestran la necesidad de este medicamento para el colectivo de pacientes, con el fin de presentárselas a la Ministra de Sanidad, Carolina Darias.

En ellas, se pueden leer las experiencias de personas con FQ que están tomando Kaftrio por uso compasivo y cuentan cómo eso les ha cambiado la vida, personas que se plantean ir a vivir a otro país para poder tomarlo, o familiares que ven desesperados cómo la salud de sus seres queridos se deteriora porque en España todavía no se puede acceder a este tratamiento. Con algunas de ellas, se ha elaborado un vídeo en el que se muestra lo que supone la espera por este medicamento.

??Ver el vídeo AQUÍ

Loading