✋El próximo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y con motivo del mismo este año se lanza la Campaña ‘Síntomas de espERanza’.

Con el impulso de acciones con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras tratamos de dar visibilidad al colectivo, a sus necesidades y a plantear alternativas para conseguir soluciones.

?️Una campaña de todos y para todos

que aglutinará todos los esfuerzos.

Síntomas de Esperanza. Unión, compromiso, lucha?

✅Compromiso por la INVESTIGACIÓN

✅Lucha para la TRANSFORMACIÓN SOCIAL

✅Unión para generar SERVICIOS

✅PRINCIPAL REIVINDICACIÓN DE LA CAMPAÑA

“En España, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han
visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Ésta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dejó tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.

Así lo informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el lanzamiento
de su campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. Con ella, busca hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes: investigación, transformación social y servicios.
Y es que, un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención
primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, «hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase» ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Porque «no olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagnóstico y
tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes del COVID, se han
mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado» añade. Y es que, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Queremos que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a nuestro colectivo,
pero también formar parte de la solución, dando valor y continuidad a las buenas prácticas que nos deja la crisis de la COVID-19.
Este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, queremos trabajar en
red, reconociendo el papel de las organizaciones de pacientes, que han demostrado ser la
respuesta a las familias cuando más lo necesitaban.”

Desde ADIBI y SENSE BARRERES, entidades federadas a COCEMFE ALICANTE, junto a la propia federación, nos sumamos a la campaña de FEDER, para hacer visible esta reivindicación ? https://dm2021.enfermedades-raras.org/

De forma específica, señalar las actividades que van a realizarse desde las asociaciones:

SENSE BARRERES – PETRER

?Viernes 26 de Febrero: 

-Rueda de prensa en el Hospital General de Elche, junto a cuerpo Médico, así como afectados de Enfermedades Raras.

-Presentación de la campaña: “Iluminamos por las Enfermedades Raras”

A esta campaña se han sumado los siguientes Ayuntamientos:

Petrer, con la iluminación de las fuentes y cartel de nuestra población.

Elda, con la iluminación de la fachada del Ayuntamiento.

Algueña, con la iluminación de la fachada del Ayuntamiento.

Elche, con la iluminación del Molí Real.

Y el centro de Día y Asociación Sense Barreres Petrer.

?ADIBI IBI

Se suman a la campaña de FEDER, haciendo ver en sus diferentes medios los valores que les unen:
– El fomento de nuestro COMPROMISO, incrementando la inversión en investigación para hacerla posible.
– La persistencia de la LUCHA de las familias continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, especialmente en diagnóstico y tratamiento.
Una lucha posible motivando la cooperación entre comunidades autónomas para hacer frente a una problemática común de la mano de Estrategias en enfermedades raras.
– Todo ello, de la mano de la UNIÓN, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atención y coordinación entre profesionales sociales y sanitarios a través del sistema de Centros,
Servicios y Unidades de Referencia y su coordinación con Europa.

Estos valores representan y son SÍNTOMA DE ESPERANZA.

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Más ℹ️

ADIBI IBI: info@asociacionadibi.org – Tel. 966 550 327

SENSE BARRERES: sensebarreres@sensebarreres.es – Tel. 966 312 838