COCEMFE ConAlma: Joaquín López

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Testimonio de Joaquín López, padre de Alejandro, un niño con discapacidad
Testimonio de Joaquín López, padre de Alejandro, un niño con discapacidad

En esta entrega especial del COCEMFE CON ALMA con motivo del 🌟DÍA DEL PADRE, voy a intentar transmitiros mi experiencia como padre de un niño de 10 años que está en el entorno de la diversidad funcional, y que tiene un grado elevado de  discapacidad. Y os advierto, que, aunque la historia está contada en primera persona, mi hijo es el auténtico protagonista, os lo aseguro.

Hola 👋👋👋
soy Joaquín López Moreno, padre de Alejandro, mi HIJO, mi VIDA y mi ALMA ❤️

Me considero una persona alegre, divertida, responsable, vehemente y apasionada. Mi mujer Verónica y yo vivíamos una vida plena, con trabajo, viajes, familia, amigos… Nada fuera de lo normal, pero sí, éramos muy felices. Y aunque a nuestro alrededor pasaban cosas que podían cambiar la dirección de la misma, nosotros seguíamos alimentando cada día ese bienestar y vivíamos con toda la intensidad posible, disfrutando de cada segundo.

Hace 10 años llegó el momento que tanto habíamos soñado, el nacimiento de 〰️Alejandro. El parto fue normal, sin complicaciones aparentes. Pero al poco de nacer hubo dificultades con la lactancia, el bebé lloraba constantemente y empezaba a manifestar cierta hipotonía en cuello, y casi sin darnos cuenta teníamos en la mano un primer diagnóstico ❌plagiocefalia. A partir de ahí, comenzó un largo periplo por neuropediatras, genetistas, resonancias magnéticas, y más y más especialistas. El destino nos tenía guardada una ingrata sorpresa y de repente se rompió todo aquello que creíamos eterno, dejando paso a la frustración, la tristeza, la ansiedad, preguntándonos cada día “porque a nosotros”…

Entonces llegó el estudio genético, en el cual se le detectó una ❌ delección en el cromosoma 10, diagnosticándole finalmente una ❌ enfermedad rara, que implicaba un proceso inmaduro cerebral y más déficits piscomotores. A día de hoy todavía no tenemos ni “nombre ni apellido” para dicha enfermedad, aunque algunos síntomas y signos son similares a los que padecen algunos síndromes descritos en la literatura médica.

Como os podéis imaginar, toda aquella situación cayó como una bomba nuclear en la familia. Pasaban los días y casi ni lográbamos mantenernos en pie y reponernos de la gran “bofetá”. Verónica renunció a su trabajo para cuidar a Alejandro, yo refugiado en el mío, estábamos sumidos en la tensión y el aislamiento. Cada pilar familiar que habíamos construido y que pensábamos que eran eternos, tambaleaban. Y a unos pocos metros antes de llegar a la línea roja de nuestra vida, ésta nos obligó literalmente a parar y mirar lo que habíamos vivido. ✅ Y así fue como poco a poco empezamos a acercarnos a la
〰️aceptación〰️ y a sacar fuerzas de donde no las había, para tirar de esta nueva situación que había borrado nuestra vida anterior.

Fue como empezar un nuevo capítulo, donde lo primero que teníamos que asumir era que nuestro hijo necesitaba e iba a necesitar de nosotros siempre. Entonces comenzamos con asociaciones que nos orientaron y nos dieron herramientas para poder hacer que el pronóstico de Alejandro fuera mejor cada día. Nuestra complicada agenda estaba llena de sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.. y todos los tratamientos que pudieran mejorar la calidad de vida de nuestro hijo. El sobreesfuerzo físico y mental era agotador, pero sabíamos que era la única manera de mantener la esperanza y alcanzar esos pequeños logros que para los padres son como conseguir una medalla olímpica.

SÍ. Sin duda, tener un diagnóstico así literalmente te cambia la vida, pero cuando empiezas a convivir con la aceptación, a inmunizar tu frustración, y empiezas a percibir los pequeños pasitos de ese trabajo, te das cuenta que tu hijo es un verdadero héroe 💪🏻
Y eso no se nos puede olvidar, porque la esperanza rota es el peor de los sentimientos, y campeones/as como Alejandro viven cada día con mucho esfuerzo, por eso los padres y madres no podemos mirar para otro lado y debemos ante todo salir adelante.

¿Y cómo es nuestra vida ahora?. Pues había muchas formas de plantearla. Nuestra apuesta ha sido promover la integración de Alejandro, infundándole cada día valores como la superación y aceptación, tanto por él mismo como por sus compañeros/as y por la sociedad, esa que a veces muestra su cara más amable y otras su cara más ingrata. Esa es nuestra fuerza cada día, luchar para nuestro hijo sea aceptado y respetado por la sociedad, en todos lo aspectos y os aseguro que lo hago desde la fuerza y la pasión que  surge de todo el amor que él me transmite.

Y en este COCEMFE CON ALMA no pueden faltar los agradecimientos:

⚽ En ese proceso de integración, Alejandro ha encontrado en el deporte adaptado e inclusivo  una forma de superación, y casi podría decir, que una forma de vida para toda la familia. Y ha sido en el Hércules Paralímpico donde hemos encontrado todo lo que necesitábamos para poder ser uno más y hacer lo que le gusta, jugar al fútbol. Estaré siempre agradecido por el trabajo excepcional que realizan y por proporcionar ese espacio de felicidad e integración máxima a los niños y niñas con discapacidad 👏👏👏

🏀 Agradecer también al CB Albufereta Alicante, Albubasket, que, sin recursos específicos para personas con discapacidad, aceptaron a Alejandro en su “escuelita” de baloncesto, y puede participar de esta disciplina con niños sin discapacidad, siendo respetado y querido como uno más del equipo 👏👏👏

👐 Muchos abrazos daría también para agradecer todo el cariño que nos han dado tanto desde el colegio como desde los diferentes profesionales a los que acudimos cada día: fisioterapeutas, logopedas, y todos los terapeutas que trabajan con él, con una vocación y cariño admirables.

Y cómo no, aplaudo cada día la labor de sostén que realiza COCEMFE Alicante con las personas, padres y madres de niños con discapacidad física y orgánica de la provincia, que, desde el primer día, marcan y guían desde momentos claves como son la aceptación, las dudas, el miedo, la culpa, la vulnerabilidad, a la seguridad, el apoyo social, los recursos educativos que hemos necesitado.

❤️ Y también, por qué no, este es mi mérito, nuestro mérito, alimentarnos con todo el amor que él nos da cada día, para empujarle y acompañarle en el desempeño de todas las actividades que le gustan y pueden ser beneficiosas y terapéuticas.

A los padres y madres que estéis al inicio de este complicado camino, os recomiendo que seáis fuertes y que por el bien de vuestros hijos/as y el vuestro propio, disfrutéis cada segundo de vuestra vida juntos. Y que es normal sentir miedo, rabia, frustración… pero que vais a recibir tanto amor, que siempre merecerá la pena, os lo aseguro.

Joaquín López, usuario de COCEMFE Alicante

Un abrazo y feliz día del padre.

Testimonio de Joaquín López, padre de Alejandro, un niño con discapacidad
Testimonio de Joaquín López, padre de Alejandro, un niño con discapacidad