Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS 2023. ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’

Según datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), existen unas 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la población Mundial. O lo que es lo mismo, más de 3 millones de personas en nuestro país, y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico, siendo la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década. Y un año más, como 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra causa es la de cada una de ellas.

Ante esta realidad, FEDER lanza su Campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, enmarcada en una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.

Desde COCEMFE Alicante nos sumamos al trabajo que desde FEDER, como todo su movimiento asociativo, en especial nuestras entidades federadas Adibi, Sense Barreres y Retina Comunidad Valenciana están realizando para crear una mayor conciencia y educación sobre estas enfermedades y sus retos para abogar por una mayor investigación e igualdad de derechos en la sociedad.

📍Pincha aquí para más información de las actividades en la provincia de Alicante:

⭕ Asociación Adibi (Ibi): ver actividades

⭕ Asociación Sense Barreres (Petrer): ver actividades

⭕ Retina Comunidad Valenciana: Campaña de Concienciación #Huellainvisible

⭕ Asociación Enfermedades Raras Elche, AER ELCHE.
LECTURA DEL MANIFIESTO. 28 Febrero, 11:00 en la Plaça de Baix
(Frente Ayuntamiento Elche).

Hagamos que el tiempo
vaya a nuestro a favor

📍Descarga AQUÍ la Declaración Institucional