Día Nacional Fibrosis Quística: Dame aire, dame vida

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Día Nacional de la Fibrosis Quística
Día Nacional de la Fibrosis Quística

27 Abril, 〰️Día Nacional de la Fibrosis Quística〰️

🤗 Nuestro abrazo del día se reparte entre la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y todo su movimiento asociativo, que hoy conmemoran el
〰️Día Nacional de la Fibrosis Quística〰️, en especial nuestra entidad federada la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana (AFQCV). El objetivo es concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ.

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV), por su parte, también exige la creación de una unidad de adultos con FQ en la Comunidad VAlenciana. “Desde la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana vivimos con gran preocupación esta situación de inexistencia de una unidad de referencia para adultos real y efectiva en la que seamos tratados en las distintas especialidades que nos sean precisas y con profesionales que coordinadamente puedan establecer diagnósticos y tratamientos. Llevamos muchos años, gerentes, directores médicos, reuniones con cada uno de ellos y no se ha conseguido cumplir ni los mínimos de lo que debería ser una unidad de referencia de FQ”, comenta Ana Gómez-Lechón, presidenta de la AFQCV.

Con motivo de este día, se iluminarán con los colores de la FQ edificios emblemáticos de la Comunidad Valenciana, como el Ayuntamiento de Valencia, Ayuntamiento de Alicante y fuente de la Plaza Mayor en Castellón. Así que si pasas por allí, hazte una foto y etiqueta a  AFQCV en redes sociales.

👁‍🗨 Pincha AQUÍ para ver el comunicado completo, y para saber más sobre las actividades previstas para el Día Nacional de FQ y el estado de las investigaciones sobre moduladores de la CFTR puedes entrar en la web https://dianacional.fibrosisquistica.org/

➕ INFO sobre AFQCV
C/ Explorador Andrés, nº4-piso 5º, puerta 10, Valencia
Tlf: 963 56 76 16