La Asociación ADIBI, como entidad especializada en Enfermedades Raras y personas con Discapacidad en la provincia de Alicante, ha estado presente en el acto de clausura por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por FEDER en León.
Su Majestad la Reina, ha puesto el broche de oro a la campaña ¿Cómo te ves en 2030?que la Federación Española de Enfermedades Raras ha lanzado por el Día Mundial de estas patologías, enfocada a superar los retos en el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.
Las enfermedades poco frecuentes son de carácter crónico, degenerativo y la mayoría de ellas por un problema genético, que suelen aparecer en la infancia, conllevando una gran discapacidad.
La entidad, cuyo trabajo se centra en contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad, enfermedades raras y en exclusión social, ha visto como 9 de cada 10 las familias han visto canceladas por completo sus terapias tras la crisis sanitaria de la Covid 19. Debido a dicha interrupción de los tratamientos, Adibi ha centrado su labor en reforzar ésta dificultad, siendo su principal reivindicación el área rehabilitadora. Así mismo, el crecimiento de solicitudes de atención directa e intervención terapéuticas motivadas por la preocupación de empeoramiento ha sido muy alarmante, por ello, Fide Mirón, presidenta de Adibi y miembro de la Junta directiva de COCEMFE Alicante, reivindica la necesidad de gestión de la entidad en buscar alianzas para mantener y ampliar servicios que favorezca la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Sin duda, un largo camino en el que Adibi no está sola. 👉 #JuntasMejor
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