“Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” acompañando a ADIBI en el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Un año más, se acerca una fecha muy especial para nuestra Asociación ADIBI.
El próximo 28 de febrero se conmemora el 〰️Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año bajo el lema “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” y durante los próximos días la asociación trabajará en acciones de sensibilización con el fin de visibilizar los retos que supone tanto el retraso o ausencia de diagnóstico en ER como la dificultad en el acceso al tratamiento.
En la Comunidad Valenciana 172.000 personas y un tercio de las personas asociadas en ADIBI tienen una enfermedad rara. La mayoría de ellas son genéticas y muchas congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento, en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional severa y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.
Por ese motivo, se exponen las diferentes actividades de la asociación, por si te quieres unir a alguna de ellas:
⭕ Iluminación de Edificios: Son varios los municipios de la provincia de Alicante y de la Región de Murcia que a través de la petición de ADIBI, participaran de manera activa iluminando edificios o espacios públicos de color verde, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras:
Ayuntamiento de Alicante
Ayuntamiento de Alcoy
Ayuntamiento de Biar
Ayuntamiento de Onil
Ayuntamiento de Castalla
Ayuntamiento de Tibi
Ayuntamiento de Bañeres
Ayuntamiento de Ibi
(lugares donde ADIBI está interviniendo con familias que conviven con Enfermedades Raras).
⭕ Exposición del Cartel con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en paneles publicitarios de Ibi (Alicante).
⭕ Se pone en marcha la campaña “Piruletas llenas de Esperanza” y Marcapáginas, iniciativa mediante la cual se repartirán piruletas por diferentes farmacias de la localidad de Ibi, ópticas, etc… con una tarjeta identificativa de la entidad y explicando las enfermedades poco frecuentes e invitando al apoyo y colaboración para así llegar a más familias.
⭕ 24 de febrero, 11:00h
Reunión con las Trabajadoras Sociales de la zona en el Hospital Verge dels Lliris en Alcoi (Alicante).
⭕ 27 de febrero, de 11:00 a 12:00h
Asistencia al Acto de recepción en las Cortes Valencianas.
⭕ 2 de marzo, 10:15h.
Asistencia al Acto que desarrolla el Hospital General de Alicante con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
⭕ 4 de marzo
Subida al Cid de Petrer.
Horario sin concretar.
⭕ 5 de marzo, 17:30h.
IX Festival Benéfico de Baile, Danza y Flamenco Pastora en beneficio de ADIBI.
📍Para más información:
ASOCIACIÓN ADIBI / 966 550 327 / 686 198 897
info@asociacionadibi.org
