Retina Comunidad Valenciana impulsa la campaña que evidencia la huella invisible de personas con enfermedades raras que limitan la visión
Nuestra entidad federada Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), quiere invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de una persona diagnosticada por una Distrofia Hereditaria de Retina y otras patologías que limitan la visión.
〰️ Campaña de concienciación #Huellainvisible
Del 20 de febrero al 10 de marzo Retina Comunidad Valenciana activa una campaña en redes sociales, donde, primero, pretenden informar sobre estas adversidades y retos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico. Y a continuación, con la etiqueta #Huellainvisible, se centran en cuatro aspectos fundamentales que afectan a la calidad de vida en este colectivo: el ocio, la educación, el empleo y los soportes tecnológicos. Son los cuatro elementos sobre los que girará esta acción.
〰️ #Huellainvisible ante el impacto social de estas enfermedades raras
Se ha detectado importantes carencias que impiden en 2023 acceder en igualdad de oportunidades a las actividades de ocio, a las cuestiones que conectan con el sistema educativo y donde la condición de persona con discapacidad no es tenida en cuenta. También se ha observado importantes limitaciones que dejan a sus personas usuarias fuera de un empleo y una normalización en cuanto a independencia económica y autonomía. Por último, en cuanto a la tecnología, por un lado, la brecha económica impide acceder a determinados artículos por su elevado precio, y por otra parte, se ha observado que las aplicaciones digitales pueden eliminar determinadas barreras, aunque primero hay que conocer la herramienta digital y recibir una formación para su manejo.
En Retina Comunidad Valenciana cuentan con personas afectadas de todas las edades. La franja de edad entre los 35 a 50 se siente perjudicada al no poder desarrollar su trabajo o estudios superiores. En las franjas de edad más jóvenes, presentan dificultades para acceder a un empleo por cuestión de discapacidad visual. Además, tienen el hándicap de ser jóvenes y no haber cotizado lo suficiente como para poder pedir la incapacidad. Se quedan pues, sin empleo, sin poder encontrar ninguno, y sin poder cobrar pensión digna para sobrevivir.
Y por otro, en cuanto a la inclusión educativa, suele ser habitual que nuestros técnicos se desplacen a los centros educativos para hablar con los docentes. Les explicamos que el alumno con Retinosis Pigmentaria (RP), no es que sea vago, o mal estudiante, podría sentirse frustrado, al no poder seguir el nivel de la clase por dificultades, que suelen ser de tipo técnico, detalla una trabajadora social de la entidad.
〰️ Más sobre Retina Comunidad Valenciana
Retina Comunidad Valenciana realiza acciones específicas para apoyar a la persona y a su familia tras el diagnóstico. Para la entidad, el bienestar socio-sanitario de la población afectada por alguna *enfermedad rara y el de sus familias es su eje principal.
En el trabajo diario de Retina Comunidad Valenciana tratan de dar respuesta a los procesos de cambio: en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito laboral, familiar, económico, la condición de persona con discapacidad, la educación o el duelo. Para ello, la Asociación dispone de un equipo técnico especializado, compuesto por: psicoterapeuta, trabajadoras sociales, psicólogas, administrativa y personas voluntarias, que atienden las necesidades de estas personas.
Para más información:
Retina Comunidad Valenciana
Tel.: 963 511 735
Móvil: 608 723 624
