El próximo 31 de enero, SM la Reina participará en el II Encuentro nacional de la red de centros de atención directa y servicios especializados que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el centro de atención diurna de Sense Barreres, ubicado en Petrer, Alicante.
De esta forma, la Reina tomará parte en esta iniciativa que tiene el objetivo de fomentar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras y que contribuya a la búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.
SM la Reina podrá conocer de primera mano la labor que desarrollan las doce entidades que conforman esta red a través de sus dieciséis centros de atención directa y servicios especializados, en una jornada en la que también se presentarán las fortalezas y el trabajo conjunto de una red que impacta de manera directa en la vida de las personas con patologías poco frecuentes.
Según FEDER, existen más de 6.000 patologías poco frecuentes con una gran dispersión geográfica, lo que hace fundamental que se establezca una red de centros especializados que aborde las demandas del colectivo.
La red, en la que a día de hoy participan 12 entidades miembro de FEDER, busca favorecer el trabajo en red y el intercambio de buenas prácticas entre el movimiento asociativo federado, a nivel nacional y reconocer y dar visibilidad su papel en la provisión de servicios de atención a las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
Asimismo, el encuentro contará con la participación del Centro Zayed de Mauritania, entidad que FEDER visitó el pasado junio coincidiendo con el viaje de la reina para conocer el centro fundado por la primera dama de ese país, Mariem Fadel Dah, según FEDER.
